“Lo esencial es invisible a los ojos”... y el Estado decidió no verlo

“Hace más de 8 años que convivo con la discapacidad”
¿Cómo comenzó su experiencia como padre de un niño con discapacidad?
Hace más de ocho años que convivo con la discapacidad. Y, con el tiempo, uno se acostumbra. Al ritmo, a la logística, a resolver sobre la marcha, a sostener sin pausa. Todo eso se vuelve parte del día a día. Pero cada tanto, me detengo —aunque sea por un momento— y tomo conciencia de lo que estamos cargando.

 “Se vetó la posibilidad de respirar un poco”
¿Qué sintió cuando el Congreso vetó la Ley de Emergencia en Discapacidad?
Sentí una gran frustración. Esa ley reconocía una realidad: la de miles de familias que ya no pueden más, de prestadores que trabajan por vocación más que por salario, de personas que no pueden esperar. No prometía lujos, solo intentaba sostener lo indispensable. Y, sin embargo, fue vetada. Nos explican que no hay recursos, que el costo fiscal es alto. Pero gobernar no es solo administrar planillas. No alcanza con hacer cuentas.

 “La salud no es un gasto, es una obligación del Estado”
¿Cree que hay una falta de comprensión del impacto real de estas decisiones?
Sin duda. Vetar una ley por razones contables es reducir lo esencial a lo prescindible. Los criterios económicos importan, sí, pero no pueden ser el único fundamento. La salud, la educación, el acompañamiento, la infraestructura de lo humano… no son un gasto. Son el corazón mismo de lo que un Estado está obligado a proteger.

 “Nadie ve al padre que falta al trabajo para llevar a su hijo a terapia”
¿Cómo afecta en lo cotidiano la falta de apoyo del Estado?
Nadie ve al padre que falta al trabajo para llevar a su hijo a terapia. A la madre que pasa horas peleando con la obra social. Al hermano que crece rápido porque tiene que ayudar. A la familia que se desarma intentando sostener lo que el Estado debería garantizar. Es una realidad invisible para muchos.
 
“También están dejando solos a quienes nos acompañan”
¿Qué rol cumplen los profesionales que trabajan con su hijo?
Son fundamentales. Terapeutas, acompañantes, profesionales de la salud… muchos trabajan con entrega, afecto y responsabilidad, incluso sabiendo que cobrarán poco, mal y tarde. Son parte esencial de estas vidas. Y también los están dejando solos. El sistema los maltrata y, sin embargo, ellos no se borran.

 “Seguimos llenando planillas, pidiendo autorizaciones, explicando lo evidente”
¿Qué representa la burocracia en su vida diaria?
Llenamos planillas, pedimos autorizaciones, explicamos lo evidente, acompañamos con lo que tenemos. Es desgastante. Pero lo hacemos, porque no hay alternativa.

 “No se vetó solo una ley, se vetó una forma de vida”
¿Qué busca al compartir su testimonio?
Difundo esto como un gesto mínimo, pero necesario. Para visibilizar una realidad. Porque lo que está en juego no es solo una política pública. Es una forma de vida. Una forma de mirar al otro. Y porque, a pesar de todo, todavía estamos a tiempo de mirar bien, de hacernos cargo, de no seguir soltando manos.